뉴로벤티, 국회 ‘희귀질환 오픈 테이블 미팅’ 부스 참여… 취약X증후군 등 자폐 치료제 임상 2상 성과 공유
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뉴로벤티, 국회 ‘희귀질환 오픈 테이블 미팅’ 부스 참여… 취약X증후군 등 자폐 치료제 임상 2상 성과 공유
- 서영석 의원 주최·한국희귀난치성질환연합회 주관 행사서 희귀질환 전시 부스 운영
- 대표적인 희귀질환 '취약X증후군'의 현실적 어려움에 공감하며 '환자 중심' 지원 체계 모색
- 신찬영·서동철 대표 등 주요 임직원 참여… "자폐·취약X증후군 신약 임상 유효성 바탕으로 혁신 치료제 도입 앞당길 것"
자폐스펙트럼장애(ASD) 및 희귀 뇌신경 질환 혁신 신약 개발 전문기업 뉴로벤티가 15일 국회에서 열린 '희귀질환 환자와 가족의 현실 그리고 대안 마련을 위한 오픈 테이블 미팅'에 참여해 희귀질환 전시 부스를 성공적으로 운영했다고 밝혔다.
서영석 국회의원이 주최하고 한국희귀∙난치성질환연합회가 주관한 이번 행사는 현행 희귀질환관리법의 사각지대와 구조적 한계를 짚어보고, 국가 주도의 경직된 질환 관리에서 벗어나 '환자 중심의 지원 체계'로 전환하기 위한 대안을 모색하고자 마련되었다.
[희귀질환 '취약X증후군' 환자의 현실에 공감하고 대안을 모색하는 뉴로벤티]
뉴로벤티는 본 행사장 내에 별도의 희귀질환 전시 부스를 마련했다. 특히 자폐스펙트럼장애의 가장 흔한 유전적 원인이자 국가 지정 희귀질환인 '취약X증후군(Fragile X Syndrome)' 환우와 가족들이 겪는 현실적인 어려움과 제도의 사각지대에 깊이 공감하며, 이를 극복하기 위한 치료 대안의 중요성을 알리는 자리를 가졌다.
이날 전문가 발제를 맡은 서울대병원 권용진 교수가 지적한 '복지와 의료 제도의 틈새', '현실에 닿지 않는 치료제' 등의 한계에 동감하며, 뉴로벤티는 신약 개발 기업으로서 취약X증후군 및 자폐스펙트럼장애에 대한 실질적인 치료 대안을 제시하기 위한 연구 현황을 공유했다.
[취약X증후군·ASD 치료제 임상 2상 성공적 결과 발표]
부스 전시와 함께 뉴로벤티는 자사의 핵심 파이프라인인 자폐스펙트럼장애 및 취약X증후군 치료제의 임상 2상 시험에서 통계적으로 유의미한 치료 효과를 입증한 고무적인 성과를 알렸다.
사회성 및 문제행동 약 18~20% 정상화 입증: 주요 임상 평가지표(SRS-2, ABC-2) 분석 결과, 환자의 사회적 상호작용 결함(약 18% 개선)과 이상행동(약 20% 개선)이 신경정형인(비자폐 정상 범주) 기준치에 가깝게 회복되는 뚜렷한 개선 효과를 확인했다.
환자 중심 치료의 실현: 단순한 증상 완화를 넘어 환자와 가족의 일상적 삶의 질을 근본적으로 개선할 수 있는 가능성을 열어, 이날 논의된 '환자 중심의 의료적 필요성'에 부합하는 성과로 주목받았다.
이날 현장에는 신찬영 대표와 함께 서동철 대표, 조규석 상무, 이지훈 홍보팀장도 동행해 희귀질환 정책 개선과 환자 중심 치료의 뜻을 함께했다.
행사 부스에 참여한 신찬영 대표는 "현행 희귀질환 제도의 사각지대에서 고통받는 환자와 가족들의 안타까운 현실을 되짚어보고 실질적인 대안을 고민할 수 있는 매우 뜻깊은 시간이었다"며, "환자들에게 가장 시급한 것은 일상생활의 기능을 회복시켜 줄 수 있는 혁신 신약의 도입인 만큼, 이번 임상 2상의 성공적인 결과를 발판 삼아 취약X증후군 등 희귀질환 환자들에게 하루빨리 닿을 수 있는 치료제를 선보이겠다"고 강조했다.
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